b.無法治愈的自閉癥

編者按：

薛曉路說星星雨是她見過的自閉癥助救機構(gòu)里最好的一家。在零起步的中國大陸地區(qū)，田惠萍一開始就引用了從美國引進來的ABA體系，來教育她看管的孩子們。

星星雨成立后，遇到的第一個問題是經(jīng)費。在西方一些發(fā)達國家，政府會對這樣的公益性服務(wù)機構(gòu)免費提供場地，還會直接撥款，一些大的基金會也會對其進行長期資助。但中國當(dāng)時缺少對自閉癥的研究和了解，從法律到制度上都是空白，沒有社會保障機構(gòu)和專門的基金會。按照中國的法律規(guī)定，田惠平建立的“孤獨癥兒童家庭救濟基金”，不能成為公募基金會，不能直接向社會和企業(yè)單位募捐，只能零星接受個人的定向捐贈。

資金不夠，這是民間的自閉癥機構(gòu)面對的所有困難。

薛曉璐：

1998年，我從電影學(xué)院畢業(yè)，進入中央電視臺科教中心工作。這時候我開始給星星雨幫忙轉(zhuǎn)換一些視頻資料，或者找給他們開會的地方，提供點音響，做點宣傳方面的工作。

因為經(jīng)費不夠，星星雨連房租也交不起。這十幾年里，搬了幾次家。離開櫻花東街的聾啞學(xué)校后，他們搬到了櫻花西街中國計生委辦公的地方，他們在那里租了一層辦公樓，呆了一段時間后又搬到了現(xiàn)在的通州東旭花園。

《海洋天堂》里自閉癥患者大福的一些習(xí)慣，洗臉?biāo)⒀?，擺放碗筷，吃飯喝水，脫衣服睡覺，撓癢癢、親眉心、給花澆水----都來自于我對弢弢的觀察，我是看著他長大的，對他的行為舉止很熟。文章模仿得特別像，電影里的大福比生活中的弢弢的狀態(tài)要好，因為我不希望給觀眾特別恐怖的印象。

田惠萍跟我說過，她有時候感覺兒子近在眼前，卻覺得遠在天邊。有時候，楊弢會突然抱著他媽媽的臉親一下，有時候他媽媽在突然摔一大跟頭，楊弢卻不會過來扶她。

到目前為止，這些自閉癥機構(gòu)的培訓(xùn)對象都是學(xué)齡前兒童為主。中國的家庭基本上都是獨生子女，2、3歲的孩子，有社交的基本需求，碰到人你要會叫“阿姨”、“叔叔“，要會叫“爸爸媽媽”等，出門去玩能夠聽大人的話，別瞎跑，這時家長才發(fā)現(xiàn)孩子會有與眾不同的表現(xiàn)，所以這個年齡段是自閉癥的一個診斷高峰。對自閉癥家長來說，就面臨一個艱難的選擇，因為孩子生下來你是不知道他有這個病，你和孩子已經(jīng)建立起深厚的感情，一直拿他當(dāng)一個寶貝來養(yǎng)的，很難輕易地放棄。

一個家庭，生了一個自閉癥的孩子，日子會過得很艱難。這孩子他可能第一不會說話，第二不聽指令，比如說你讓他坐著或者站著，吃飯不要用手抓，火是熱的不能碰，上廁所要脫褲子別拉大便身上，這些指令他都很難遵守，沒有辦法進正常的幼兒園和小學(xué)、初中。

而且這孩子放在家里也得有人看，不能讓他自生自滅。有一些家長會把他交給爺爺奶奶或者交給姑姑、阿姨等，對孩子感情深一點是，就想辭職自己帶，尋找自閉癥的這種培訓(xùn)學(xué)校，然后去做接受這種培訓(xùn)。

這時的星星雨，已經(jīng)由托管教育孩子，變成了培訓(xùn)家長為主。做出這樣的調(diào)整，是基于一個現(xiàn)實：許多孩子在學(xué)校時，經(jīng)過系統(tǒng)的教育后，情況有一些改善：會對老師的訓(xùn)練作出反應(yīng)，甚至也能夠舉止抬足回應(yīng)老師，或者用眼神和簡單的語言和老師交流。但回到家里，原有的進步不僅沒有了，還多了一些壞習(xí)慣。

田惠萍意識到，光是對自閉癥的孩子們進行培訓(xùn)是不夠的，他們需要的是長期、穩(wěn)定的教育方式才能夠有效。星星雨從此調(diào)整了教育方向，把重心轉(zhuǎn)向自閉癥的家長們。讓他們陪孩子們一起上課，星星雨的老師們作現(xiàn)場指導(dǎo)教學(xué)，學(xué)會看護孩子的教學(xué)方法后，自己在家里就可以照顧好孩子了。