我記得星星雨第二次搬家，收留了一個自閉癥的孩子洋洋，那是我見到年齡最大的孩子，大概有16、17歲了，當時洋洋就在學校做清潔工，學校也發(fā)他一點點工資，當時這孩子的工作是拖地，正常人拖地是會繞開這個人再拖，但他拖到那兒就停下來，一定等你這個人讓開以后再開始拖過去。

洋洋對社會交往規(guī)則沒有概念，不管哪個辦公室，他會用拖把把門撞開，然后他進去就拖地，不管里面的人在辦工或是開會。后來，我在電影里就用了拖地這個細節(jié)，因為拖地我們覺得是最簡單的一個勞動，自閉癥患者他們都做不好，所以他們適應社會真的很難。

在自閉癥3-6歲這個階段，所有的父母都會想我努力工作掙錢，努力的投入，希望在短的時間把自己的孩子訓練好，讓他進入正常的小學。但是隨著孩子的長大，你會發(fā)現你盡了所有的心力，但是這個孩子經過了訓練，也不可能變成正常的孩子，他可能不能夠去上正常的學校，不能正常的生活，不能就業(yè)，你的經濟壓力、生存壓力以及精神壓力會更大。

2005年，我認識的一個叫自閉癥患者郭義，在家中不幸觸電身亡。這男孩沒有任何的社會規(guī)范和危險的概念，后來他媽媽把一只雞從樓上扔下去，讓他眼看著那雞摔死，然后告訴小孩這個叫死了，但那小孩還是不懂。父母再小心，也不可能十幾年里24小時一步不離的看管他。

我也知道也有家長放棄的例子。星星雨有一個孩子是混血兒，他爸爸是法國人，在法國駐華使館工作，挺高的職務，到中國來了以后娶了一個中國太太，結果生了一個自閉癥的孩子。然后他雇著一保姆帶著這孩子在星星雨搞訓練。我看到大部分時間是保姆來，有時候他爸爸也來，他媽媽就等于放棄了這孩子走掉了。

星星雨搬到通州區(qū)以后，當時有一個家庭去做培訓，后來有一天突然就是說孩子走丟了，他媽媽說不知道孩子去哪兒了，說是在鄉(xiāng)間的十字路口，一回身孩子就沒了。后來有一個門衛(wèi)的保安，說在那個時候他看見過這個3歲的小孩。我現在想，也不排除說是家長徹底放棄的，因為那種地方很荒涼，周邊也沒什么建筑，就是菜地嘛。說實話，這個電影我沒有寫得很殘酷，其實有多少自閉癥，真是在家里面被用鐵鏈子拴著的。

c.父母死了孩子怎么辦？

編者按：

上世紀九十年代，國家《義務教育法》也將自閉癥孩子教育列入到9年制義務教育中去，北京、上海、江蘇等一些經濟發(fā)達的省市，在政府支持下，一些培智學校和幼兒園開始吸收自閉癥兒童入學訓練，部分普通小學也吸收了一些有學習能力的自閉癥兒童入學，還把自閉癥患者納入到當地最低社會保障體系里。

2006年，中國殘疾人協(xié)會將自閉癥列入殘疾人精神殘疾，自閉癥者被納入相關的保障體系，但由于殘疾人保障福利不高，最高的江蘇一年僅為16000元，而訓練機構收費為每月2000元以上。許多自閉癥者及家庭的困難并沒有得到大的改善。

目前，中國的自閉癥數字統(tǒng)計僅限于城市的學齡前兒童，不包括16歲以上的自閉癥成人，也不包括農村地區(qū)，那里的醫(yī)院甚至沒有自閉癥的診斷，也沒有機會進入到城市的這套培植教育體系。薛曉路說，這樣一個巨大的群體和他們的生活狀況，我們不了解，也看不到他們。

薛曉璐：

我拍《海洋天堂》是因為一個采訪。

2000年的一天中午，一群外國記者來到星星雨，采訪正在中午休息中的自閉癥患者家長。一個記者問一個家長：“你們現在特別照顧自己的孩子，萬一你們病了或死了，你們孩子怎么辦？”我當時看到那個準備回答的家長，當眾放聲痛哭。當時在場所有的家長都哭了起來。