正文

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星星雨:星空下的幸福線 作者:北京星星雨教育研究所


沒有足夠的經(jīng)費(fèi),招不到好老師。星星雨當(dāng)時(shí)的3位老師,有城里的下崗職工,也有農(nóng)村到城里的打工妹。田惠萍當(dāng)時(shí)也找過那些幼師和特教出身的老師,一是因?yàn)闆]有專業(yè)工作經(jīng)驗(yàn),二是心理障礙,三是太辛苦工資低。

剛開始的時(shí)候,星星雨的老師流動(dòng)非??欤髞碚业睦蠋煷蟛糠侄际青l(xiāng)下的小姑娘。薛曉路認(rèn)識(shí)的那么多老師,只有兩位留下來,至今還在星星雨。一直到6、7年前,星星雨經(jīng)費(fèi)籌措的能力強(qiáng)一些了,得到一些國外機(jī)構(gòu)的固定支持,他們辦公教學(xué)設(shè)備得到了改善,招了第一批大學(xué)畢業(yè)生,除了接受專業(yè)的培訓(xùn)外,還到國外去工作學(xué)習(xí),這批人已經(jīng)成為了它的管理骨干。

我起碼接觸到的自閉癥孩子有非常高功能的,也有是非常低功能的,高功能通常叫阿斯伯格,低功能叫凱那,這兩種孩子之間的差距非常懸殊。像我在山東見到的一個(gè)高功能的孩子,他現(xiàn)在已經(jīng)在澳門的高中讀到高中畢業(yè)了,已經(jīng)參加考大學(xué)了,你跟他聊天,時(shí)間短的話,你感覺不出他有什么問題。

星星雨創(chuàng)辦人田惠萍的孩子楊弢還屬于低功能好一點(diǎn)的。純粹低功能的孩子,基本上不太會(huì)說話,他們有很多情緒的問題。比如我當(dāng)時(shí)在養(yǎng)護(hù)中心看到的那個(gè)女孩,她不停的在屋里跑來跑去,另外一個(gè)孩子也是基本不說話,老是用衣服把腦袋包起來,這樣子是很嚴(yán)重的。

我在山東看到一個(gè)孩子,20多歲的男孩,看他穿的衣服都比較正常,后來聽他們老師介紹,這個(gè)孩子的父母好象都是山東非常有名的心腦外科的大夫,但對孩子的訓(xùn)練做得不夠好,這個(gè)孩子在家里基本上是不穿衣服的,基本上是隨便大小便,或者是有時(shí)候在客人面前就光著身子,父母也不管他,等于就是徹底放棄了。

我還接觸過的一個(gè)沈陽周邊的一個(gè)自閉癥家長,那孩子大概8、9歲,他上不了小學(xué),他不是智商問題,你跟他說話,你會(huì)覺得他好多都懂,也不是笨,但他有一些話不合理,你聽了就知道他不對勁。這個(gè)叫嚴(yán)重的社交交往障礙。他媽媽完全不能夠接受孩子有病這個(gè)現(xiàn)實(shí),不愿意把自己的孩子落在這個(gè)圈子里,跟我說孩子就是有點(diǎn)心理問題,他在上學(xué)的時(shí)候我會(huì)讓他要舉手發(fā)言,聽老師的話,上課不要打擾課堂秩序,好像那意思是這樣教他的話就能好。

后來我跟他媽媽說,她現(xiàn)在采用的辦法對這個(gè)孩子是沒有用的,反而可能耽誤了他最佳的治療和培訓(xùn)期。很多家長都希望能夠治愈自閉癥,據(jù)我了解,目前,自閉癥無法治愈。最早開始研究這個(gè)病癥的美國、歐洲,幾十年里都沒有找到發(fā)病的根源和治愈方法。

據(jù)我的了解,自閉癥的發(fā)病機(jī)理目前醫(yī)學(xué)界還不知道,沒研究出來;這個(gè)病基本上不分種族,不分國家;從目前的統(tǒng)計(jì)數(shù)字來看,父母受教育程度比較高的高知家庭出現(xiàn)的比例會(huì)高;從男女比例上來說,男孩子比女孩子發(fā)病率高,但女孩子一旦是自閉癥,病情就會(huì)比較嚴(yán)重。

在這樣一個(gè)現(xiàn)實(shí)面前,我們所有的努力,是去培訓(xùn)這些孩子,通過一種方法跟他們相處,或者是容納他們,在我們社會(huì)里創(chuàng)造一種容納和寬容的氛圍和環(huán)境,給他們一個(gè)這個(gè)我覺得是更合理的生存空間,而不是徹底治愈,以現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)、科技,我覺得暫時(shí)還不可能。


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