薛曉路談電影和自閉癥

做了14年的自閉癥志愿者，薛曉路把發(fā)生在自閉癥群體的故事，拍成了電影《海洋天堂》。

這部包由李連杰、文章、桂綸鎂、朱媛媛主演，杜可風(fēng)，奚仲文、張叔平、久石讓等團(tuán)隊(duì)為自閉癥患者拍的電影，在更早幾天前的上海國際電影節(jié)上，獲得了媒體三項(xiàng)大獎(jiǎng)：最佳導(dǎo)演、最佳男主角和最佳影片獎(jiǎng)。

《海洋天堂》的結(jié)尾有個(gè)光明的尾巴：在患絕癥的父親死后，兒子文章記住了父親李連杰教會的生活技能，他會坐公共汽車，知道在哪一站下車，會給自己煮雞蛋，會靠拖地養(yǎng)活自己，買東西知道會付錢。

但導(dǎo)演韓曉路說，這些普通人都有的日常生活技能對大部分自閉癥患者來說，可能一輩子的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練都不可能會。

《海洋天堂》背后藏著一個(gè)讓人震驚的事實(shí)：中國大陸地區(qū)年齡16歲到60歲之間的自閉癥患者，目前的法律和制度沒有被覆蓋，公眾對這部分人的困境也缺乏了解，他們得不到及時(shí)的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向絕路。

“希望通過這個(gè)電影，大家能夠關(guān)注自閉癥這個(gè)群體的困境。如果只是談?wù)撨@部電影本身，我寧愿不做這個(gè)采訪。”薛曉路在接受南方周末記者采訪時(shí)說。

a.不可能和他們交流

編者按：

在拍《海洋天堂》前，薛曉路在北京星星雨教育研究所做過十四年的自閉癥志愿者。

1985年，中國出現(xiàn)第一批被命名的自閉癥患者。得益于改革開放第一批醫(yī)學(xué)工作者留學(xué)歸來，中國大陸才有了自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。之前，這樣的患者大都?xì)w于精神病、智障類別里。因?yàn)樽蚤]癥屬于新出現(xiàn)的類別，中國官方對殘疾人的劃定范圍不包括他們，也沒有相關(guān)的法律和制度幫助他們。1993年，田惠萍來到北京，創(chuàng)辦了國內(nèi)第一家服務(wù)于孤獨(dú)癥兒童的公益機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所。中國的自閉癥機(jī)構(gòu)，大部分都是按照星星雨這樣的模式，由自閉癥家長創(chuàng)辦成立的。

薛曉璐：

我是1994年接觸到自閉癥的。當(dāng)時(shí)我還在電影學(xué)院讀研究生。一個(gè)春日的下午，在一本雜志上看到了一篇關(guān)于自閉癥的報(bào)道，后來我通過聯(lián)系報(bào)道的記者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

當(dāng)時(shí)星星雨教育研究所在櫻花東街，借了北京市聾啞學(xué)校房子辦公。那房子其實(shí)就是半條走廊加一個(gè)拐角，他們把走廊的頂頭稍微隔了一下，拿那個(gè)區(qū)域當(dāng)辦公室。

我當(dāng)時(shí)看到的星星雨，只有3個(gè)老師，收留了大概20個(gè)自閉癥的孩子。學(xué)校的辦公桌和板凳都是舊的，教學(xué)和辦公都在那個(gè)狹小的區(qū)域里。3個(gè)老師面對20多個(gè)孩子，除了照顧他們，還要給他們做飯。

看他們忙不過來，我就給她們打下手，從此成了星星雨的志愿者，每周去個(gè)一兩天。我的工作主要是看護(hù)孩子，照顧他們吃飯、玩、上廁所，吃完飯后涮盤、碗，主要是這種類型的看護(hù)。

對那些自閉癥的孩子，我們基本上不可能跟他們交流，基本上就是看護(hù)這群孩子，沒有辦法和他們交流。我們當(dāng)時(shí)做的是最簡單的康復(fù)工作，比如給他們吃完午飯，給他們刷碗、刷盆，要上廁所帶他上廁所，就帶他們出去玩。當(dāng)時(shí)他們的訓(xùn)練方法比較淺顯，也是摸著石頭過河，因?yàn)樽蚤]癥研究剛起步。

目前中國的自閉癥機(jī)構(gòu)基本上是公益事業(yè)，因?yàn)樗鼈兓旧鲜欠怯麢C(jī)構(gòu)。要這些孩子血藥非常多的人，基本上是一個(gè)老師管一個(gè)學(xué)生。學(xué)生在星星雨接受訓(xùn)練是全天候的訓(xùn)練課程，吃飯、睡覺、安全，他們都要管，一個(gè)月才1000多塊錢的收費(fèi)，學(xué)費(fèi)很低。一期家長班的培訓(xùn)，大概是4個(gè)月5個(gè)月，整個(gè)收費(fèi)才5500塊錢，比一些普通幼兒園的收費(fèi)還要低。

對自閉癥孩子的課程都是由老師來上的。因?yàn)樾切怯晔敲褶k機(jī)構(gòu)，經(jīng)費(fèi)一部分來自于學(xué)生的學(xué)費(fèi)，一部分來自社會的捐款。那些孩子繳的學(xué)費(fèi)僅僅是象征性的，沒法沖抵學(xué)校的運(yùn)營成本，辦公和教學(xué)經(jīng)費(fèi)的缺口的完全靠社會募捐彌補(bǔ)，因此老師當(dāng)時(shí)的工資很低，可能就二三百元。