正文

導言(2)

我想飛進天空 作者:東田直樹


對于有自閉兒的父母或看護者來說,這一切也非易事。撫養(yǎng)一個自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實際上,當你腦中開始不停懷疑自己16個月大的孩子“有點兒不正?!钡臅r候,怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當天,一位兒童心理學家把診斷書交到你手上,說著不咸不淡、老生常談的安慰:你的兒子還是之前的那個小男孩兒啊——雖然這個消息無異于晴天霹靂,改變了你們生活的軌道。接下來你還要應對別人的一系列反應:“啊,真是太糟了!”“什么?他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎?”“希望你不要被這個所謂的‘診斷’打倒?!边€有我最喜歡的一句:“啊,幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗(麻疹、腮腺炎和風疹的聯(lián)合疫苗)?!敝?,你就開始跟各種組織聯(lián)系,尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過交道以后,你身上最后那點懦弱也蕩然無存了,取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線,但是你經(jīng)常會發(fā)現(xiàn),政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣,只著眼于當下,卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能,幫助他們長期為社會做出貢獻。不過,我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當然這還不夠,那就是醫(yī)學界不再像之前那樣堅信“冰箱母親理論”(Refrigerator Mother Theory),認為是你妻子的冷漠導致孩子的自閉癥了?,F(xiàn)在的社會也進步許多,不再談自閉癥而色變了。

下一步要向誰求助呢?書籍(你可能早就開始這一步了,因為急切想要提供幫助的朋友和家人的第一反應就是給你送來各種剪報、網(wǎng)址鏈接和學術作品,有一些資料甚至跟你的情況風馬牛不相及)。不過,這些所謂的關注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律,添油加醋,還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息,但是在閱讀的過程中,你會發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團體似的。

而那些所謂的學術作品越是專業(yè),內容就越是晦澀難懂,越愛交叉引用,越愛說教,里面的縮寫也越多。當然,學術界研究這個領域是件好事兒,但是通常情況下,書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實差距太大,且鴻溝之大,難以逾越。

還有一個類型,就是更為剖析內心的回憶錄性質的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長,在書里描述自閉癥對整個家庭的影響,有的時候還順帶說一下非傳統(tǒng)治療帶來的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎,在市場上打著高尚事業(yè)的旗號大肆鼓吹,順便提升了自閉癥的形象。不過,我覺得這類書的實際用途不大,而且說句公道話,這類書一開始就不是奔著實用性目標去的。每一個自閉癥人士都會有不同的癥狀—在這方面,自閉癥更像是視網(wǎng)膜,人人不同,而不是像麻疹,癥狀無異—而且非傳統(tǒng)方法在一個孩子身上越是有效,在另一個孩子身上就越不可能奏效(就比如說我們家的孩子)。


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