正文

與自閉癥兒子在一起(3)

星星雨:星空下的幸福線 作者:北京星星雨教育研究所


從最初的3000元捐贈(zèng),到一萬(wàn)、兩萬(wàn)、到十三萬(wàn),再到李連杰壹基金100萬(wàn)元的資助,星星雨逐漸壯大。

1992年底,田惠萍決定帶弢弢到北京做醫(yī)療上的最后一次嘗試,住進(jìn)了北京大學(xué)第六醫(yī)院,這是全國(guó)知名的精神病醫(yī)院,在那住院期間,她結(jié)識(shí)了十四位自閉癥患兒家長(zhǎng),有了辦一所自閉癥康復(fù)學(xué)校的想法。

這一想法源自于她從醫(yī)生那里看到了一本名叫《孤獨(dú)癥兒童的行為訓(xùn)練》的書,還有醫(yī)生告訴她“全中國(guó)約有40萬(wàn)名自閉癥患者”這兩個(gè)信息。

說(shuō)干就干,1993年一開春,田惠萍辭掉了大學(xué)里鐵飯碗,帶著弢弢來(lái)到了北京這個(gè)舉目無(wú)親的陌生城市。

辦自閉癥康復(fù)學(xué)校,并不順利,第一個(gè)校址,只招了6名自閉癥學(xué)生,辦了不到一個(gè)月。后來(lái)又輾轉(zhuǎn)在聾兒康復(fù)小學(xué)和櫻花西街小學(xué),但終究因“影響他人”、房租難籌而再次被趕出。慶幸的是,最終,中國(guó)第一家服務(wù)于自閉癥兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所注冊(cè)成立了,校址定在了北京通州區(qū)。

沒(méi)有教材,靠著一本《孤獨(dú)癥兒童的行為訓(xùn)練》復(fù)印本和自己的摸索,田惠萍開始幫助自閉兒康復(fù)。有些就是拿弢弢做試驗(yàn):比如為了訓(xùn)練弢弢自己上學(xué),她第一次把弢弢送到教室,告訴他哪位是老師;第二次把弢弢送到學(xué)校路口,看他自己找到教室和座位;第三次目送弢弢自己乘公交上學(xué)……每一次細(xì)小的努力都讓田惠萍看到希望。

漸漸地,社會(huì)好心人和一些國(guó)際公益組織開始關(guān)注并支持星星雨,從最初的3000元捐贈(zèng),到一萬(wàn)、兩萬(wàn)、到十三萬(wàn),再到李連杰壹基金100萬(wàn)元的資助,星星雨逐漸壯大。

“我會(huì)好好活著,把兒子先送走,白發(fā)人送黑發(fā)人對(duì)于自閉癥家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),不是悲痛,是一種莫大的解放?!?/p>

《海洋天堂》的導(dǎo)演薛曉璐,1994年剛開始做星星雨的志愿者。

田惠萍沒(méi)想過(guò)做大事,她只是不想像弢弢一樣的孩子得不到社會(huì)的認(rèn)識(shí)和尊重,但沒(méi)想到自己創(chuàng)建的小平臺(tái),目前已經(jīng)為全國(guó)6000多個(gè)自閉癥兒童家庭提供了培訓(xùn)。田惠萍也因其公認(rèn)的培訓(xùn)效果,受邀到全球30多個(gè)國(guó)家去學(xué)習(xí)、交流。

盡管知道自閉癥的人越來(lái)越多,但田惠萍還是希望獲得社會(huì)對(duì)自閉癥患者的關(guān)心和消除社會(huì)對(duì)他們的歧視。

沒(méi)有想到,薛曉璐早就和田惠萍有同感,并開始以她和弢弢為原型,寫一部叫《海洋天堂》的電影劇本,惟一不同的是田惠萍是一位母親,沒(méi)有患癌癥,而劇中是一位患癌癥的父親。幸運(yùn)的是,薛曉璐和李連杰一拍即合,而且李連杰零片酬主演。

電影上映后,自閉癥受到社會(huì)的強(qiáng)烈關(guān)注,“這是對(duì)我17年來(lái)為星星雨奔走的最好回報(bào)?!?/p>

有記者問(wèn)田惠萍,“如果你不在了,弢弢怎么辦?”她的回答很自然,“我會(huì)好好活著,把弢弢先送走,白發(fā)人送黑發(fā)人,對(duì)于自閉癥家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),不是悲痛,是一種莫大的解放?!?/p>

“或許這樣的回答有些悲情,但我一點(diǎn)也不難過(guò)?!碧锘萜颊f(shuō),“大學(xué)缺我這樣一個(gè)德語(yǔ)老師,影響不會(huì)太大,但作為一名自閉癥康復(fù)先行者,讓大眾了解了自閉癥,讓自閉癥患者和家長(zhǎng)有勇氣和信心活著,這是更有意義的。這都源自于我的自閉癥兒子弢弢,他改變了我的人生軌跡,讓我和他的生命都充滿了陽(yáng)光,活得更精彩了,我很享受兒子給我的生命歷程?!?/p>

“這幾天弢弢同朋友們?nèi)ヂ糜瘟?,下個(gè)月我要去美國(guó)會(huì)見(jiàn)克林頓,他們會(huì)給自閉癥患者更多的關(guān)注和支持,這同弢弢一樣,是我現(xiàn)在最看重的?!碧锘萜紩?huì)心的微笑溢于言表。


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