正文

導(dǎo)言(4)

我想飛進(jìn)天空 作者:東田直樹


此外,這本書在不經(jīng)意間就推翻了我們之前對(duì)于自閉癥所有最黑暗的認(rèn)知,那就是自閉癥人士是一群反社會(huì)、不合群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實(shí)—他非常珍視其他人的陪伴。但是由于交流中存在著各種問題,自閉癥人士到最后經(jīng)常會(huì)一個(gè)人躲到角落里,這時(shí)人們看到他或她就會(huì)心想:啊哈,果然是典型的自閉癥行為。同樣,如果自閉癥人士真的無視其他人的感情,那么為什么東田會(huì)說當(dāng)他發(fā)現(xiàn)別人因?yàn)樗淖蚤]癥變得焦慮和沮喪的時(shí)候,自己也會(huì)抓狂呢?他又怎么能寫出一篇小說(題目是《我在這兒》,附錄在本書后面),里面的人物感情豐富多變,情節(jié)催淚感人呢?像所有講故事的人一樣,東田設(shè)想到讀者的心理,并將讀者引導(dǎo)到他想要的方向。結(jié)論就是,缺少情緒反應(yīng)和逃避人群并不是自閉癥的癥狀,而是其結(jié)果,是沉重的生理枷鎖和公眾對(duì)于自閉癥人士內(nèi)心世界幾近無知的雙重因素所導(dǎo)致的。

對(duì)我來說,以上這些改變了我的生活,讓我的內(nèi)心安寧了許多。當(dāng)你知道你的孩子想要跟你說話的時(shí)候,當(dāng)你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣,認(rèn)真地感知并理解著周遭環(huán)境,而不是看上去無動(dòng)于衷的時(shí)候,你就會(huì)變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷,更愿意跟他交流,這樣你也就能更好地幫助他實(shí)現(xiàn)自我發(fā)展。毫不夸張地說,《我想飛進(jìn)天空》這本書讓我跟我兒子的關(guān)系走出了困境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂,讓我不再自怨自艾,而是開始思考我兒子的生活有多么艱辛,以及我能做什么讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過程中,良性的螺旋式上升是非常有效的:你對(duì)孩子的期望值提升了,你應(yīng)對(duì)困境的能力也加強(qiáng)了,而你的孩子也會(huì)察覺到并做出反應(yīng)。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時(shí),是想給我們兒子的其他看護(hù)人、老師以及愛爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過在網(wǎng)絡(luò)上的交流以后,我們發(fā)現(xiàn)有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識(shí)到,可能過去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯了這本《我想飛進(jìn)天空》,希望介紹給更多的人。

本書的作者并非大師。如果一些問題的答案看上去有點(diǎn)不切題,請(qǐng)不要忘了他寫成本書時(shí)還只是一個(gè)13歲的孩子。雖然他提供不了簡明、直接的答案—例如“為什么你會(huì)這么執(zhí)著地把玩具都排成一排?”—但是他的答案仍然非常有價(jià)值。東田直樹筆耕不輟,幾乎每天都更新博客,現(xiàn)在已經(jīng)成為自閉癥宣導(dǎo)界的名人了,他還經(jīng)常登上日本版的《大志》雜志(The Big Issue)專訪版面。他說自己想成為一名作家,但是對(duì)我來說,他顯然已經(jīng)是一名作家了—一名誠實(shí)、謙遜而富有思想的作家,不僅僅戰(zhàn)勝了許許多多的困難,而且還將自己重度自閉癥的親身體驗(yàn)傳播給更多的人。這個(gè)過程的勞神費(fèi)力,并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過人潮擁擠的時(shí)代廣場或皮卡迪利廣場。日語中的“自閉癥”由三個(gè)字組成,分別表示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中,這三個(gè)字轉(zhuǎn)化成了這樣一幅景象:一個(gè)犯人被關(guān)進(jìn)了一間孤零零的牢獄里,這個(gè)被世人遺忘的人,正渴望著某個(gè)人,任何一個(gè)人,記起他或她仍然在那里。而《我想飛進(jìn)天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之墻上的一塊磚。

大衛(wèi)·米切爾

2013年于愛爾蘭


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