讓我們繼續(xù)醫(yī)學(xué)方面的比喻，假設(shè)有一位病人患上了一種復(fù)雜到足以改變其生活的疾病。無須多說，這樣的病患需要專業(yè)醫(yī)生為他診斷治療，但同時(shí)他也希望對(duì)醫(yī)生所進(jìn)行的治療有更多了解。醫(yī)生沒有時(shí)間給病人提供他想知道的所有信息。在這種情況下，兩種業(yè)余者價(jià)值——分享和歸屬感，便能夠脫穎而出，而在幾年前這兩種價(jià)值根本沒有機(jī)會(huì)發(fā)揮它們的作用。

“同病相憐”（PatientsLikeMe com）是一家網(wǎng)站，正如其網(wǎng)站名所表達(dá)的那樣，讓患有相同慢性病的病友分享信息，互相幫助。加入此類組群的好處正好與當(dāng)前醫(yī)療保障體系的交互作用模式相吻合：病友之間可以互相學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期而復(fù)雜的治療（比如對(duì)帕金森病的深度腦刺激治療法和艾滋病的抗病毒治療法），還可以讓自己作為醫(yī)學(xué)研究人員的實(shí)驗(yàn)病人，這樣不僅可以降低治療費(fèi)用，還可以加快測(cè)試新療法療效的進(jìn)度。

對(duì)新療法的傳統(tǒng)實(shí)驗(yàn)通常是在由不足20個(gè)病人組成的特殊實(shí)驗(yàn)小組（叫做一個(gè)實(shí)驗(yàn)組）中進(jìn)行的。但是超過5萬人在使用的“同病相憐”網(wǎng)站，則為特殊的疾病創(chuàng)建了組群（其策略非常像拼車網(wǎng)站PickupPal將相同地區(qū)的司機(jī)和搭車者劃分到一起）。結(jié)果，訪問這個(gè)網(wǎng)站的肌萎縮性側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱ALS，也稱為盧·格里克?。┗颊咧?，以至于他們甚至需要把討論區(qū)細(xì)化為普通的肌萎縮性側(cè)索硬化癥，以及兩種更罕見的變異：原發(fā)性側(cè)索硬化（PLS）和進(jìn)行性肌萎縮（PMA）。

ALS會(huì)影響到大腦和脊髓中所有的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，PLS只影響上位運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，而PMA只影響下位運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。它們之間的區(qū)別很重要，因?yàn)閺陌l(fā)病開始，ALS患者的平均存活時(shí)間為25年，PLS患者為510年，而PMA患者則能達(dá)10年以上。醫(yī)學(xué)研究界對(duì)PLS和PMA了解甚少，雖然ALS也很罕見（大概只有十萬分之一的人可能患上此病），但它比PLS和PMA要常見20倍。關(guān)于PLS或PMA患者最大規(guī)模的研究，也只檢查過少于50位患者。相比而言，在“同病相憐”網(wǎng)站上注冊(cè)的PLS病人就有將近200名，PMA病人則接近300名。

“同病相憐”網(wǎng)站上的病人不僅僅是把自己作為藥物試驗(yàn)的“小白鼠”，他們還分享治療經(jīng)驗(yàn)（如何應(yīng)付復(fù)雜的給藥方案），分享怎樣與整個(gè)衛(wèi)生保健系統(tǒng)打交道（如何運(yùn)用商業(yè)保險(xiǎn)或者聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)）。他們還提供一種很少有醫(yī)生能做到的支持：與同病相憐者交談。“同病相憐”網(wǎng)站用“共同體”這個(gè)詞來稱呼那些具有特定狀況的病患群體。和任何實(shí)踐團(tuán)體一樣，他們分享信息和觀點(diǎn)，并建立起彼此形成支持的文化規(guī)范。他們提供一定程度上的道德支持，這在現(xiàn)有醫(yī)療體系中是很難做到的，卻被證明是治療中極其關(guān)鍵的一環(huán)。撇開任何身體上的改善不說，僅僅能知道自己并不是唯一一個(gè)承受這種疾病折磨的人——這一點(diǎn)本身就已經(jīng)是一個(gè)很大的安慰。再加上能得到關(guān)于發(fā)病癥狀、治療以及發(fā)病征兆等方面的高度結(jié)構(gòu)化信息，病友們想問什么問題，就可以創(chuàng)建什么樣的論壇話題。