熬過(guò)嚴(yán)冬的女人

□策星

1992年我30歲,已結(jié)婚7年了,婚姻很美滿。我在圣弗蘭西斯科一家公司任管理顧問(wèn)。這職業(yè)富有挑戰(zhàn)性,我喜歡這份工作。兩年前的我還是個(gè)活潑健康的人,所以當(dāng)醫(yī)生說(shuō)我最多還能活3年時(shí),我簡(jiǎn)直如五雷轟頂。和許多人一樣,我以前從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)硬皮病。這是種不治之癥,它會(huì)使我的機(jī)體組織——從皮膚到內(nèi)臟——慢慢硬化。

我的身體會(huì)慢慢變成一塊僵硬的石頭!我奔向圖書(shū)館,查找一切關(guān)于這種病的材料。然而結(jié)果讓我大為震驚。硬皮病導(dǎo)致機(jī)體結(jié)締組織中角質(zhì)和纖維蛋白分泌過(guò)盛。盡管這種病比多發(fā)性硬化、肌肉營(yíng)養(yǎng)障礙、胞囊纖維化等病更為常見(jiàn),但人們對(duì)它的發(fā)生機(jī)理卻所知甚少。記得當(dāng)時(shí)我對(duì)醫(yī)生說(shuō):“你是說(shuō)我這兩年內(nèi)將死掉,而大家對(duì)這種病竟一無(wú)所知?”我雖然為此震驚,但并不想以自憐來(lái)捱時(shí)日。

我面臨的選擇很簡(jiǎn)單:消極等死或是按自己的方式重新生活。和這種使人憔悴不堪、容顏晦暗乃至致人于死地的惡疾打交道,就像一場(chǎng)殘酷的斗爭(zhēng),但我因此也有了特殊的機(jī)會(huì)和條件來(lái)作些有意義的貢獻(xiàn)。我想的就是尋找一種可以治愈的方法。這個(gè)想法激動(dòng)人心,也是具有開(kāi)創(chuàng)性的。

我每每自認(rèn)為身材矮小但意志堅(jiān)強(qiáng)。我只有5英尺高(152米),體重從沒(méi)超過(guò)100磅。我是在奧瑪哈長(zhǎng)大的,年輕的時(shí)候是個(gè)出色的花樣滑冰選手,到處巡回表演。17歲的時(shí)候,我意識(shí)自己需要更加多姿多彩的生活,于是退出冰壇,入加利福尼亞州克萊蒙特的普利策學(xué)院學(xué)習(xí)。入學(xué)第一天,我邂逅了馬克·斯凱爾,整個(gè)大學(xué)期間我一直把他視為最知心的男友。但父親5年后說(shuō)我和馬克已經(jīng)相愛(ài)了。他言中了,1977年我和馬克結(jié)了婚。不久我獲得斯坦福大學(xué)的商業(yè)管理碩士學(xué)位,并入世界上頂尖的管理決策咨詢公司——邁克·肯西公司工作。

可在1982年年初,我突然感到精力衰竭,有一陣甚至臥床不起。我的關(guān)節(jié)腫脹疼痛,手掌一冷就發(fā)青,手指甚至連筆都握不住。以后的兩年中,我接受過(guò)內(nèi)科醫(yī)生、皮膚病專家、風(fēng)濕病專家、傳染病及肺病專家的檢查,但他們都診斷不出到底是什么毛病。后來(lái)我的面部肌肉開(kāi)始縮緊,以至于連嘴唇都合不擾。直到1984年我因劇痛和呼吸困難住院治療,才被確診患了嚴(yán)重的硬皮病。那時(shí)我的病已很危重,這次診斷的結(jié)果已沒(méi)有任何疑義了。

那一年中,我因病無(wú)法工作。我和丈夫決定要個(gè)孩子。我從書(shū)中了解到只要我能安全地度過(guò)孕期,我就能像其他健康的婦女一樣有機(jī)會(huì)生下一個(gè)健康的嬰兒。但醫(yī)生告訴我不要去冒險(xiǎn),盡管他們說(shuō)不出個(gè)所以然來(lái)。從一懷孕我就碰上了麻煩,4個(gè)月時(shí)開(kāi)始攣縮,不得不服藥以避免流產(chǎn)。整個(gè)孕期我住院出院,直到1985年3月生下邁克斯。邁克斯早產(chǎn)6個(gè)禮拜,生下來(lái)時(shí)只有5英磅6盎司。產(chǎn)科醫(yī)生說(shuō)這簡(jiǎn)直是個(gè)奇跡。而對(duì)我來(lái)講懷孕是個(gè)真正的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。我決定再不相信任何人對(duì)硬皮病都無(wú)能為力這類(lèi)的話,我比任何人都更清楚我的疾病和身體。

很長(zhǎng)一段時(shí)間我的身體才慢慢康復(fù)。我全身心地愛(ài)著邁克斯,心無(wú)旁騖,我有了新的目標(biāo):1986年我運(yùn)用了我的商業(yè)和管理技巧,設(shè)立了“硬皮病研究基金會(huì)”,召集組織科學(xué)、醫(yī)學(xué)界和商界的精英人士共同研究克服這一疑難頑癥,意在通過(guò)這種便捷的合作途徑來(lái)找出一種有效的治療方法,并為此病的研究募集資金。當(dāng)基金會(huì)初見(jiàn)眉目時(shí),邁克斯已經(jīng)3歲半了。馬克和我又想再要一個(gè)孩子。這次產(chǎn)科大夫忠告我不論做出什么決定,不要依賴上次懷孕的經(jīng)驗(yàn)。1988年11月,我順利地生下薩曼姍,這次沒(méi)有早產(chǎn)。

操持基金會(huì)的事務(wù),撫育兩個(gè)孩子健康成長(zhǎng),和病魔作頑強(qiáng)斗爭(zhēng)——這一切簡(jiǎn)直像一場(chǎng)沒(méi)有終止的戰(zhàn)斗。我努力學(xué)會(huì)慢慢走路。我的肺的伸縮性能喪失殆半,只有38%的肺尚能正常工作,這影響著我的體力。任何需要手指靈活性的事兒——比如開(kāi)門(mén),釘衣服扣兒——我都無(wú)從措手。我用了好幾年的時(shí)間才學(xué)會(huì)如何應(yīng)諸如此類(lèi)的麻煩,但困難仍是接踵而來(lái)。比如,我可以駕車(chē),但必須是裝有特制的把手和門(mén)鎖的車(chē)。甚至穿衣服,卷頭發(fā)這類(lèi)小事兒對(duì)我而言也是嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。

破皮病使我的容顏憔悴、面目全非。我已經(jīng)習(xí)慣于人家盯著我看了。我已學(xué)會(huì)將自我和軀殼分離開(kāi)來(lái)。內(nèi)在的人格、真正的自我迥異于鏡中的臉孔,生命并不由我身體的活動(dòng)和表征來(lái)決定其意義。1990年,我和丈夫決定創(chuàng)造第三次奇跡。我又懷孕了,同時(shí)因邁克的工作關(guān)系,全家搬到加州的薩塔·巴巴拉,基金會(huì)也跟著趕來(lái)。搬家的安置,收拾房子,我感到少有的疲累和緊張,也許因此,我懷孕9個(gè)月就生下了蒙塔娜。她生下來(lái)時(shí)重6英磅4盎司,是我三個(gè)孩子中出生時(shí)最重的一個(gè)。

不論將來(lái)命運(yùn)如何多舛,生育和撫養(yǎng)孩子始終是我們引以為慰的事。10歲的邁克斯,6歲的薩曼姍,4歲的蒙塔娜——他們是我生命中快樂(lè)的支柱——每天24小時(shí)無(wú)與倫比的快樂(lè)——然而不僅僅是歡樂(lè),他們使我堅(jiān)持活下來(lái)。因?yàn)槲抑浪麄冸x不開(kāi)我,我想讓他們感受慈愛(ài)和安全。要是我現(xiàn)在能夠在他們身上培養(yǎng)足夠的自信,那么他們不論到哪里,不論我在不在身邊,都能把握住這種自信。我并不對(duì)他們隱瞞我的疾病。我告訴他們我頑疾纏身,容易受傷,繞我膝下,須加小心。慢慢地我讓他們了硬皮病,因?yàn)樗麄円蚕胫馈?/p>

當(dāng)然我的疾病也影響了他們。有一次我到邁克斯的學(xué)校去,就有一些小家伙對(duì)我指指戳戳,大笑不止。邁克斯向他們喊道:“不要嘲笑我的媽媽,她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪,因?yàn)閮鹤咏邮芪业牟　：秃⒆觽冊(cè)谝黄?我盡量像個(gè)常人一樣做事情。邁克斯滑冰時(shí),我也跟著參加,盡管我必須加倍小心。我鼓勵(lì)孩子們把他們的朋友帶家里來(lái)玩,所以我家常有一大堆小孩子,鬧得沸反盈天,凌亂不堪。但我并不介懷這種瑣屑小事。

最難忍愛(ài)的是疾病帶來(lái)的無(wú)休止的痛苦。我常常不出一周就得接受醫(yī)生們的檢查。我承受著常人難以想象的苦痛。一旦躺的時(shí)間長(zhǎng)了,我的關(guān)節(jié)就會(huì)發(fā)僵。有時(shí)候我望著臥室的廚房的過(guò)道,心想:“這段距離可真漫長(zhǎng)?！比欢D(zhuǎn)念又提醒自己:“那好,齊步走,你能做得到。”我用最簡(jiǎn)捷方便的方式來(lái)處理事情,比如我給孩子們買(mǎi)不帶帶扣的鞋子,因?yàn)槲覠o(wú)法給他們系鞋帶。我們的吃飯也很簡(jiǎn)單:飯菜放在孩子們觸手可及地方,他們自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子們一塊用早餐,為他們準(zhǔn)備午飯,給孩子們梳頭,送他們上學(xué)。我覺(jué)得這樣很必要。

家人、朋友和醫(yī)生不再把我看成是柔弱的病人,而是上天的造化。我活的年頭已超過(guò)任何人先前做過(guò)的斷言。我自信個(gè)中原因在于我的堅(jiān)忍決心;我要活下去,戰(zhàn)勝病魔。我定期做理療,活動(dòng)筋骨,增強(qiáng)肌肉力量。針灸減輕了我的痛苦。我還和一位營(yíng)養(yǎng)專家制定了一份特殊的食譜。經(jīng)過(guò)一次次的失誤和摸索,我發(fā)現(xiàn)忌食牛排、巧克力和酸性食物對(duì)我很有好處。幾年中,我嘗試過(guò)好幾種實(shí)驗(yàn)療法,盡管并不能使我痊愈,但它們卻確實(shí)可以幫助提高患者的生命質(zhì)量。我還不時(shí)地對(duì)癥服用其他抗菌或消炎藥物。

對(duì)我來(lái)說(shuō)在有生之日盡我所能,做出點(diǎn)什么是最重要的。我想獨(dú)立,我決定不再讓我的疾病總成為全家人的頭等大事。我如愿以償了,盡管這樣的生活并不輕松。我慶幸有邁克這樣的好丈夫。我深知他一直在為我的病痛而備受煎熬。我曾經(jīng)以為彼此應(yīng)相忘江湖,而他卻一直深?lèi)?ài)著我。我曾想他應(yīng)該有個(gè)健康的妻子,可以同去滑冰及做一切喜歡的運(yùn)動(dòng)。然而作為風(fēng)風(fēng)雨雨患難與共的夫妻,我覺(jué)得自己也應(yīng)給他的生活帶來(lái)些什么。他為我,也為基金會(huì)的驕人業(yè)績(jī)感到自豪;他把全美健康協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)對(duì)我的一席贊揚(yáng)告訴給身的邊的每個(gè)人:“莎蓉女士,我了解你所做的全部努力。我想這預(yù)示著這項(xiàng)疾病的科學(xué)研究的美好前景?！?/p>

硬皮病研究基金會(huì)有兩個(gè)中心,一個(gè)在圣弗蘭西斯科;一個(gè)在華盛頓特區(qū)。它們?cè)诓∏樵\斷和識(shí)別引發(fā)此病的細(xì)胞研究上取得許多進(jìn)展?；饡?huì)所募集的每一塊美金(遠(yuǎn)超過(guò)3000萬(wàn)美元)都投入研究工作。(相比較起來(lái),肌肉營(yíng)養(yǎng)障礙研究每年獲得8000萬(wàn)元的聯(lián)邦財(cái)政資助,硬皮癥每年只有1600萬(wàn)美元,而患硬皮病的人要比前者多一倍)。我們每年一度最大的募捐活動(dòng)在洛杉磯舉行,名為“辛酸劇,熱心腸”。大腕喜劇明星如羅賓·威廉姆斯、蓋瑞·賽德琳和鮑勃·塞蓋特也參與募捐。我還促使諸多科學(xué)領(lǐng)域中的頂尖專家著意于硬皮病的研究。我在這方面的才能何來(lái)?僅僅在于我的執(zhí)著和誠(chéng)懇。當(dāng)我獲知莉莉·湯姆琳有個(gè)姑姑死于硬皮病,于是就給這個(gè)名演員寫(xiě)信、打電話、發(fā)電傳,這樣一直堅(jiān)持了5年她才答應(yīng)見(jiàn)110分鐘。我們交談了好幾個(gè)小時(shí)?，F(xiàn)在她已成了基金會(huì)主要的資助者之一。

像安·懷蕊、琳達(dá)·蓋瑞、瑪麗露·海納和達(dá)娜·戴蘭妮等明星都積極襄助,對(duì)攻克這個(gè)生育期易患的頑疾的事業(yè)慷慨解囊。實(shí)際上,要是男人和孩子們也易染上這種疾病的話,我們的日子要會(huì)比目前好過(guò)得多。以前從沒(méi)有人挺身而出,呼吁公眾的力量,組織募捐來(lái)對(duì)付這種疾病。必須讓人們知道,硬皮病會(huì)使孩子們失母愛(ài)。作為基金會(huì)的主席,我在電視上拋頭露面,到國(guó)會(huì)、全美協(xié)會(huì)和其他聯(lián)幫機(jī)構(gòu)去讓大家了解這種疾病。盡管我以前名不見(jiàn)經(jīng)傳,但現(xiàn)在已是家喻戶曉。我因此獲得5000美元的“美利堅(jiān)獎(jiǎng)”。這項(xiàng)獎(jiǎng)由“積極思想基金會(huì)”創(chuàng)設(shè),用來(lái)表彰那些代表美國(guó)精神的無(wú)名英雄。這給那些掙扎于痛苦驚惶中的人們帶他們最需要的東西:希望,真讓人欣慰之至。也許這能使他們渡過(guò)難關(guān)。

我的目標(biāo)是痊愈。我不知道這能不能實(shí)現(xiàn),因?yàn)槲覀冊(cè)诤蜁r(shí)間賽跑。盡管前路漫漫,荊棘叢生,但我充滿樂(lè)觀,信心百倍。也許當(dāng)找到一種治愈方法時(shí),對(duì)我已是為時(shí)太晚,但起碼我證明了這一點(diǎn):我的孩子們將知道我是誰(shuí)、我代表了什么。我只希望一天能多有幾個(gè)小時(shí),還有很多事情要做。