正文

序:行走,為來自星星的你(1)

愛與孤獨的旅程 作者:老竇 阿萌


2012年8月24日,由中國社會福利基金會主辦的“孤獨的行走——為貧困孤獨癥兒童募捐公益行動”在北京正式啟動。該活動由中國社會福利基金會聯(lián)合北京金田特殊兒童康復訓練中心以及北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會、天津財經大學賽扶團隊共同策劃完成。

星星的孩子

星星的孩子,是人們對自閉癥兒童的別稱。自閉癥又稱孤獨癥,是一種先天性終身不愈的廣泛性發(fā)育障礙性疾病,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍呈顯著的局限性,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。

自閉癥者“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。

1990年后,自閉癥患者激增。聯(lián)合國大會從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。目前國內對自閉癥的認知還比較薄弱,社會支持匱乏;而自閉癥治療、訓練康復所需費用昂貴,個體家庭往往難以承受;很多貧困家庭因為資金或其他原因延誤了孩子的最佳治療時期,造成難以康復、需要終生養(yǎng)護的結果。

為100個自閉癥孩子,穿越神州

四十九歲的北京大叔老竇(金田特殊兒童康復訓練中心校長)和二十一歲的阿萌(自閉癥青年畫家),以徒步加滑板的方式,從中國最北端的漠河北極村跋涉至中國最南端的城市三亞,呼吁社會各界募捐救助100名全國貧困自閉癥兒童,倡導社會了解和關愛自閉癥人群。

他們用腳與滑板丈量7000公里行程;用愛與陪伴重塑另一群生命。

這是迄今為止,以自閉癥為主題的全國最大規(guī)模的一次公益行動,歷時半年,跨越十一個省份,也是第一個自閉癥個體的長途徒步之旅。


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